意思疎通ができなくなっても、支援によって、意思伝達ができるようになる患者さんもいます。コミュニケーション支援は、患者さん自身も含めて、まわりで関わる人たちすべての問題です。それぞれの立場を生かして協力しあうことが大切になります。患者さん一人ひとりはいろいろなことで困っていると思います。何に困っていて、どういう支援ができるのか、悩みや解決方法の情報を共有できればいいと思います。
難病コミュニケーション支援講座を全国各地で受講してくださった支援者が増えてきました。支援者がどう連携していくか、その方法を次の課題として考えています。個人個人だと地域のつながりが持てなくなってしまうので、患者と支援者が地域でまとまって、しっかりとしたネットワークを作ってもらうことが大切です。そして行政や福祉機器業者などにも協力を仰ぎ、勉強会や研修会を開いていくことが望ましいと思います。それと同時に研修会を開催できるスタッフの養成も求められます。
ＩＣＴ救助隊としては、難病患者に向けたコミュニケーション支援のファンドを設立するなど体制を整えながら取り組んでいきます。また運用資金の充実が必須の課題なので、認定ＮＰＯ法人の取得を目指しています。
